LE PROJET

« Permettre à chacun d’être un acteur de sa santé de même qu’un acteur vigilant des évolutions du système de santé est désormais une exigence citoyenne assumée, issue de l’histoire de la démocratie sanitaire telle qu’elle s’est construite au fil des évolutions culturelles et sociétales françaises ».
Cette citation est tirée de la préface rédigée par Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé, la Professeure Agnès Buzyn, dans l’ouvrage « Démocratie sanitaire – Les usagers dans le système de santé » rédigé par Alexandre Biosse-Duplan paru en 2017.

Cette phrase introductive, prend tout son sens et sa valeur dans le contexte des évolutions proposées par le projet de loi : « Ma Santé 2022 », sur l’impulsion du Président de la République, Emmanuel Macron. C’est la doctrine qui a conduit au développement de cette plateforme d’auto-formation réalisée sous le double parrainage de l’ARS Ile de France et de l’Université des Patients- Sorbonne Université.

L’objectif de cette plateforme est de rendre accessible les savoirs et les dispositifs existants dans les parcours sanitaires, médico-sociaux et sociaux de nos compatriotes. Ceci était une gageure, pour tout à chacun, tant notre pays a développé des réponses pouvant parfois sembler complexes, de manière à éviter qu’au-delà de la vulnérabilité intrinsèque à la maladie, viennent se rajouter d’autres difficultés de connaissance des parcours.

Acquérir une vision d’ensemble de ces parcours est au cœur de la fonction de Représentant des Usagers. Nous sommes le plus souvent pris de vertige devant l’étendue des connaissances à acquérir pour protéger tous les citoyens sans distinction, tant à titre individuel que collectif, tout en respectant leurs droits fondamentaux et leurs choix de vie.

L’émergence des maladies chroniques, et les réponses tant sanitaires que sociales qui leur sont apportées, modifient profondément les équilibres du système de protection sociale de notre pays depuis de nombreuses années. Comme l’écrivait Madame la Ministre des Solidarités et de la Santé « le renouvellement du modèle de la démocratie sanitaire tel qu’on le connait aujourd’hui, passera par cette intégration du retour d’expérience du patient dans l’évaluation du système de soins, des parcours ou des pratiques ». Il est donc essentiel, que nous puissions comprendre la richesse de l’offre, sur les plans sanitaires, médico-sociaux et sociaux, pour mieux la faire évoluer, permettant au « patient acteur » de préserver sa pleine citoyenneté et de devenir un patient partenaire agissant pour lui et la collectivité.

Mieux comprendre, pour mieux agir est un acte citoyen, c’est le sens du message que porte cet outil d’auto-formation que vous vous vous apprêtez à découvrir.

 

 

LES PARTENAIRES A L’ORIGINE DU PROJET

L’Agence régionale de santé Ile-de-France a pour mission de mettre en place la politique de santé dans la région. Elle est compétente sur le champ de la santé dans sa globalité, de la prévention aux soins, à l’accompagnement médico-social. Son action s’appuie sur un projet régional de santé élaboré en concertation avec l’ensemble des professionnels et des usagers, dans un souci d’efficacité et de transparence. Dans le PRS 2 (période 2018-2022) , l’agence a la volonté de développer le pouvoir d’agir des usagers à titre individuel et collectif et notamment en renforçant la formation des acteurs de la démocratie sanitaire et créer les bonnes conditions de leur participation.

L’Université des patients – Sorbonne Université s’est donné pour mission de créer et de proposer des formations diplômantes aux personnes vivant avec une maladie chronique, qu’elles soient issues ou non du monde associatif. Les diplômes proposées contribuent à l’émergence de nouveaux acteurs, voire de nouveaux métiers dans le domaine de la santé et participent au développement de la démocratie en santé : formation à la démocratie sanitaire pour les représentants des usagers (DU); formation à la mission d’accompagnant de parcours du patient en oncologie (DU); formation à l’éducation thérapeutique du patient (DU et Master). L’université des Patients est la seule université en France et au monde qui qui diplôme des patients experts.

L'ÉQUIPE PROJET

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Coordination

 

Ingénierie pédagogique et e-learning

 

Rédaction et relecture des fiches, sous la direction de Eric SALAT - Université des Patients

 

Equipe de rédaction relecture et validation des fiches,
sous la direction de Camille SIMON – ARS Ile de France

Valérie BLANCHET, Arnaud BLANDEYRAC, Tanguy BODIN, Nadège CHANOT, Sandrine COURTOIS, Claire DAVY, Arnaud DE LA SEIGLIERE, Lucie DUFOUR, Annaïg DURAND, Elisabeth D’ESTAINTOT, Charlotte FAISSE, Pascal MELIHAN-CHEININ, Estelle POUX, Gaël RAIMBAULT, Béatrice SEVADJIAN, Anna SEZNEC, Marlène UDA, Estelle YAMANI.

 

Communication digitale

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